2016. augusztus 6., szombat

Rák hatása a lélekre

Sziasztok!

Rengetegszer akartam már nekiülni ennek a bejegyzésnek, töviről-hegyire átgondoltam már, megterveztem, ötleteket találtam ki és vetettem el. Még a bejegyzés címén is 30 percet gondolkodtam (miért nem lettem újságíró).

Talán két részre kellene szednem, a rák hatása a betegre és a rák hatása a környezetére. Minden mindennel kapcsolódik, mert bizony a rák a beteg környezetére is hatással van, ami visszaszáll a betegre. Rohadt körforgás.

Nem vagyok pszichológus, nem olvastam a témában könyveket, nem is akarok és csak azt tudom elmondani, amit tapasztaltam, nem Szentírás!

Család: Anyukám mély depresszióba zuhant, annyira lefagyott, hogy nem tudott hozzámérni az intenzíven töltött időszakomban. Ült a szoba sarkában és rám sem nézett, nem evett és senkihez sem szólt. Apukám nem mutatott ki semmit, egyszer mondott annyit, hogy ez mindenkinek nehéz időszak volt. Itt leszögezném, hogy szeretnek a szüleim, csak a mi családunkban nem beszélünk érzelmekről, főleg nem negatív érzelmekről, mert amiről nem beszélsz, az nincs! Nagymamám pedig siratta saját magát, mert ugye ő öreg, miért nem ő, stb. stb. stb. just nagymama things! És elértünk a lényeghez, nővérem. Akin csattant minden, de neki kellett a legkeményebbnek lenni. Sosem tudok majd elég hálás lenni neki, mert ő volt az, aki megpróbált mindenki bástyája lenni, miközben ő is szenvedett. Mikor nem sírhatta el magát senki előtt, hogy tartsa a lelket bennünk. Imádlak!

Mikor már eléggé képben voltam, tudatosan törekedtem én is arra, hogy ne borítsam ki anyukám azzal, hogy kiborulok. Rengeteg segítség volt az, hogy nővérem nem borult ki, sosem éreztette velem, hogy beteg vagyok, hogy ez komoly betegség, hogy ebbe bele lehet halni.

Barátok: Na itt már rengeteg típus létezik, de a többség tagad. Nem kérdezik meg, hogy vagy, mert félnek a választól, mert nem tudják, hogyan kezeljenek téged vagy a szituációt. Nem csak a te halandóságodra jönnek rá, hanem a sajátjukra is, hiszen mindenki hall történeteket, de a saját ismeretségi körödben tapasztalni meg, teljesen más. Volt olyan barátom, aki megmondta nekem, hogy nem akar erről beszélni, mert nem akarja ezt felfogni, nem akar tudni róla. Volt olyan is, aki azóta nem beszél velem, mert nem tudta mit mondjon, egy év után meg már ciki lenne bármit is mondani.

Nem haragszom rájuk, mert mindenki máshogy fogja fel és éli meg az ilyet, én nem az a rákos vagyok, aki csak magával törődik és a betegségébe magyarázza az önzőségét. Nem mondom, hogy nem fáj az, hogy senki nem kérdezett rá az érzéseimre, hogyan élem át az egész betegséget. Valahol én is hibás vagyok benne, hiszen sosem beszéltem semmilyen érzelemről még a barátaimmal sem, nem várhatom el, hogy hirtelen kérdezzenek, ha már ezerszer megtették korábban és mindig elkerültem a válaszadást.

A RÁKOS

Nem a diagnózis volt a nehéz, nem is a műtét, nem is a fájdalom, a gyomorszonda vagy a kemoterápia. Utána nehéz. Bekerülsz a kórházba, megműtenek, kapod a fájdalomcsillapítót, szenvedsz az unalomtól, szenvedsz attól, hogy haza akarsz menni, szervezik a fejed felett az életed, papírokat írsz alá, bólogatsz hevesen, beszélnek orvosok a fejed felett olyan dolgokról, amiről fingod sincs. Aztán kikerülsz a kórházból, gyenge vagy, elkezditek a kemoterápiát, ciklus követ ciklust, 2 nap szenvedés, 12 nap pihenés, monoton minden, időd rengeteg van, de nem gondolkozol, csinálod, mert csinálnod kell. Vége a kemoterápiának, 6 hétig várni kell, orvosi vizsgálattól, orvosi vizsgálatig élsz és tervezel. Újabb műtét, kórházi benntartózkodás, újabb orvosi blabla.

Aztán otthon vagy. Vége. Nincs több tervezés, időpont, semmi. Most már csak együtt kell élned vele. Itt szakad rád az egész. Egy év az életedből. Most kell átgondolnod, elfogadnod, feldolgoznod azt, amin már mindenki túllépett, már nem vagy beteg, már csak folytatnod kell az életed.

Mikor márciusban hazajöttem a sztóma visszatételes műtétemről, egyedül voltam délután otthon, kipakoltam, örültem, hogy végre otthon vagyok, hogy mindennek vége van és folytathatom az életem ott, ahol egy évvel ezelőtt abbamaradt. Este hazajött nővérem a munkából, néztünk egy kis tv-t, aztán mindenki elment aludni. Ültem az ágyam szélén éjfélkor és kitört belőlem a bőgés. A semmiből jött és konkrétan éreztem a nyomást, ami hirtelen rám telepedett.

Nehéz elmagyarázni, hogy mit élek/éltem meg, mert magam sem tudom vagy magam sem fogtam még fel és nem is tudom még helyén kezelni az érzelmeim. Nem tudom hol kezdődik a depresszió és hol a picsogás. A megszokások embere vagyok, utálok változtatni, mindig tervezem, de mindig visszatérek a régi szokásaimhoz és viselkedésemhez. Viszont itt ez a szituáció, ami megváltoztatott engem, az életemet, a környezetemet, a jövőmet. A rák egy olyan dolog, amiből ha fel is épülsz, mindig ott lesz a súly a nyakadon, mindig ott lesz az az érzés, amit nem tudsz megmagyarázni. Fiatalon ez még rosszabb, mert nem gondolkodsz betegségeken, én sem tettem. Mindig azt mondtam, hogy 80 évesen fogok a cukorbetegségembe belehalni, mert leáll a vesém.

Nem tudom leírni, hogy mi megy végbe a fejemben, mert én sem értem, tudom ez a legnagyobb baromság, mikor valaki azt mondja, hogy "ezt csak a rákosok érthetik", de igen.. Beszéltem más rákos betegekkel és rögtön, két szóból értették mi megy végbe bennem, átélték ők is, átélik ők is. Nővérem kolléganője is mesélte, hogy sokáig nem mert macskát venni magához, mert félt, hogy visszatér a rák és nem lesz senki, akire ráhagyhatja a cicát. De a rehabilitáción a román-magyar férfi is elmondta, hogy ez egy kereszt, ami már ott lesz életünk végéig.

Rengeteg olyan dolog van még a fejemben, amit nem tudok leírni sem, nem hogy elmondani. Olyan dolgok, amiket magamnak sem merek bevallani, mert félek. Októberben megyek a genetikushoz, aki kivizsgál, hogy ez a genetikai rák mit is jelent, milyen hatással lehet az életemre, az egészségemre, a jövőbeli, leendő utódaimra. És rettegek..

2016. július 6., szerda

Ripley, a sztóma és Ripley haza megy

Sziasztok!

Sokat ígérgettem a rák lelki oldaláról szóló bejegyzésem, amihez ma nincs meg a kellő depressziós hangulatom. Valamint a legutolsó bejegyzésben azt ígértem, hogy a sztómáról fogok beszélni.

Aki szerint a lányok nem szarnak. Ne olvassa tovább a bejegyzést.
Nem fogok képeket megosztani Ripley-ről, nem fogok mélyen belemenni a részletekbe, mármint gusztustalan módon, de aki nem bírja az ilyet vagy tmi-nek érzi, nem kell elolvasni.

Kezdjük az elején. Azért nem osztok meg képet Ripley-ről, mert nem fotóztam le, vagyis ruhában (zacsiban) igen, sőt a visszatevő műtét utáni varratokkal mindennel testemről is van képem, de az nekem kell, hogy emlékezzem rá és ne feledjem el soha, hogy min mentem át és soha a büdös életben ne érezzem magam többé rosszul mások miatt, mert szuper ember vagyok. Akit valaha is bántottak a kinézete miatt, az tudja miről beszélek. Akit érdekel, hogyan néz ki egy sztóma, google!

Mikor felébredtem a második sürgősségi műtét után és realizálódott bennem az új pajtásom. Tudod, mikor az intenzíven fekszel és mindent megcsinálnak helyetted, fel sem fogod mit jelent. Jönnek, ürítik a zacskót, cserélik, tisztába tesznek. Pár nappal a műtét után (már nem emlékszem hogyan) beszélgettünk nővéremmel a sztómáról. És azt mondtam neki, hogy nem zavar és nem vagyok depressziós tőle, mert tudom, hogy átmeneti, ha egész életemre szólna, összeomlanék. Nem vagyok egy szép lány, nem vagyok különleges, kövér is vagyok.. nem tudok pasit fogni, ha még ezekhez hozzájönne az is, hogy egy zacskóba csinálok.. Nővérem csak annyit mondott rá, hogy akkor is boldogulnék, mert akkor olyan emberekkel venném körül magam, csak nézzem meg a vakokat, mozgássérülteket. Igaza volt.

A neheze akkor kezdődött, mikor lekerültem osztályra és magamnak kellett üríteni. Mivel kivették a teljes vastagbelem, az emésztésem olyan volt, mint a víz, sűrűbben járkáltam, éjszaka többször fel kellett ébrednem. Lejött a zacskó, összekentem mindent. Ezek olyan dolgok, amiket egy átlagos 25 éves nem ismer, nem kell átélnie. Kiszolgáltatott vagy, gusztustalan és legfőképpen nem vagy önmagad. Két héttel előtte én még egy erős, nagyszájú, arrogáns fiatal felnőtt voltam. Most meg törölgetik rólam a szart. Nem kívánom egyikőtöknek sem. De kitartottam, mert tudtam, hogy 6 hónap és ennek vége és soha többé nem kell ezen végigmennem.

A sztóma ugye egy seb, a hasfalon, amin kivezetik a belet. Na már most ez a hasi seb jóval nehezebben gyógyul mindnél, sokkal több odafigyelést és tisztaságot igényel, mint a többi, ami ugye nehéz, tekintve a funkcióját. Rengeteget szenvedtem az elején, be volt gyulladva, nem maradt fenn a zacskó stb. Azon a reggelen, mikor kiengedtek, ott szakadt el a cérna és ültem hajnali 5-kor a kórteremben az ágyon és sirattam magam, sirattam mindent, elegem volt, az egész szürreális volt, hogy miért én, miért most. Legyen végre, hagyjanak békén.

Az idő minden sebet begyógyít. Nem mindet, de könnyít rajta. Ahogy telt az idő, gyógyult a sebem, kezdtem hozzászokni, kezdtem a pozitív oldalát nézni, kezdtem arra koncentrálni, hogy jön a kemó, essünk azon túl. Házhoz jött a sztómaterapeuta, segített mikor begyulladt a seb vagy a bőröm kisebesedett. A kemoterápia alatt többször volt ezzel gondom, mert ugye a kemó felborított minden lehetséges dolgot a szervezetemben. Leginkább az amúgy is érzékeny bőröm sínylette meg.

Aki végigkövette az egészet twitteren, tudja, hogy keveset beszéltem a sztómáról, nehéz róla úgy beszélni, hogy ne mond ki miért van és mire van. Nem szégyelltem, nem erről van szó, de senki sem kíváncsi a másik emésztésére. Főleg, ha az meg van babrálva.

Nem véletlen neveztük el Ripleynek (itt gondolom mindenkinek beugrik az Alienből az a bizonyos jelenet, mikor a kis mocsok kitör Kane mellkasából). Könnyebb volt róla beszélni, meg hát tesómmal viccesek vagyunk! De sokkal könnyebb volt minden, mikor már begyógyult a seb, mikor hozzászoktam, hogy ott van, hogy most fél évig más az életem, oda kell figyelnem, mikor és hogyan eszem, hol vagyok, mindig legyen nálam felszerelés. Új nadrágokat, fehérneműket kellett vennem.

Könnyedén viseltem, de ahogyan többször is leírtam.. Engem éltetett az, hogy 6 hónap és könnyes búcsút veszünk egymástól. Aztán ahogyan közeledett a műtét, egyre jobban azon aggódtam, hogy biztos akarom-e. Ne olvassatok guglit ilyen műtétek előtt. Féltem, hogy szenvedni fogok, olyan rémtörténetek keringtek, próbáltam magam nyugtatni azzal, hogy 25 éves vagyok, az én szervezetem badass egy 70 éveséhez képest (náluk tipikus ez a betegség), de belemásztak a fejembe, ott voltam és lebegett a szemem előtt, hogy sírva fogok könyörögni, hogy tegyék vissza Ripley-t.

Január végén ért véget a kemó, de 6 hetet várni kellett, hogy a sebgyógyulás újra 100% legyen, mert addig nem műthetnek. Március 17-re ki is írták a műtétet. Megpróbálják laparoszkóppal, de nem garantálnak semmit, lehet vágni kell majd. Tekintve, hogy előzőleg bumm, kórházban voltam és műtöttek, kérdés nélkül, ez érdekes volt, hogy bekellett pakolni, mint egy nyaralásra, másnap reggel 7-re bementünk a kórházba, felvettek osztályra, levetkőztettek, beikszelték a hasamon a laparoszkóp helyét, 8-kor pedig betoltak a műtőbe. Teljesen máshogy éltem át az egészet így, relatív egészségesen, mint tavaly nyáron "haldokolva" a sürgősségi műtétet.

A műtét után, némi buli az ébredezőben, majd betoltak osztályra, egyedül voltam a szobában, hozzáteszem hálistennek! Sebész elmondta, hogy bekukucskáltak, de fel kellett vágniuk, mert a szövetek össze voltak tapadva, kaptam egy császármetszést (cuki). Na már most mikor újra összeragasztják a két bélszakaszt, az ott gyülemlő alvadt vér távozik valahol. De nem kelhetsz fel altatás után az ágyból. Ja. Minden elismerésem innen a nővéreknek, hogy ezt bírják nap, nap után. Éjszaka már felkeltem sunyiban, mert zavarja az embert, hogy törlik a seggét, inkább négykézláb kimászok a mosdóba, mint még egyszer át kelljen élnem.

Két napig nem kaptam enni, mert ugye nem akarjuk azt, ami tavaly volt, hogy valahol nem tapad meg a ragasztás és elbarmolódik a helyet. Aztán kezdődött a napokig tartó leves evészet. Utálom a levest, na de mikor reggel, délben, este levest eszel.. átértékeled az életet. Aztán kb. a 4. napon kirinyáltam tejbegrízt. Életemben nem ettem még olyan finomat, ja de, tavaly a kockasajtos kenyér az intenzíven 1,5 hét nem evés után !

Egy hetet voltam bent. Megint csak ismétlem önmagam, nem akarok túl sok hangsúlyt fektetni az emésztésre, mert senkit nem érdekel, de igen.. szószerint fos az élet vastagbél nélkül. Türelem és idő, idő és türelem, míg lassan jobb és jobb lesz, de sosem lesz olyan, mint azelőtt. Naponta többször kell mennie az embernek, evés után x időn belül, oda kell figyelned mikor és mennyit iszol, mit eszel. Ez egy új élet, amihez új dolgok párosulnak.

És ígérem, következőleg színt vallok már az érzelmi oldaláról. Aki ismer, tudja, hogy baromi nehezen beszélek az érzelmeimről. Sokat panaszkodom és szitkozódom, de sosem beszélek konkrét érzelmekről, így nagyon nehéz elmondanom, hogy mi is jár a fejemben.. Majd sok depressziós zenét hallgatok, hogy kellőképpen megnyíljak.

Még találkozunk,
Csilla

2016. április 1., péntek

A mumus: kemoterápia

Sziasztok!

Útközben meg volt az utolsó műtétem, szomorú (boldog) búcsút vettem Ripley-től és minden visszakerült a helyére. De, mint legutóbb ígértem, elmesélem, hogy milyen is egy kemoterápia.

Vegyünk egy kórházas sorozatot, Grace klinika, Dr. House vagy Vészhelyzet. Felejtsünk el mindent, amit ott láttunk. Én is azzal a tudattal mentem az első terápiára, hogy fájni fog, hányni fogok, 40 kilóra fogyok és könyörögni fogok a halálért. Leginkább attól féltem, hogy a portot megszúrják és egy hatalmas tű fog lógni a kulcscsontomból. Tehát 6 hónapon keresztül, 12 alkalommal fogok részt venni ezen a kis foglalkozáson, két napon keresztül. Első nap röpke 5 órán át tart, másnap már csak 3 és mindkét nap kapok egy úgynevezett pumpát. Itt még fogalmam sem volt róla, hogy mi az a pumpa, ami 24 órán át pumpálni fogja a kemót.

Hétfőn 8-ra fosva érkeztem meg az onkológiára, leültem és vártam, míg szólítanak és bekísérnek hátra, ahol sok néni/bácsi üldögél infúziós állvánnyal. Miután beültettek a nagyon menő bőrfotelbe, egy nővérke jelent meg egy műanyag dobozzal, rajta a nevemmel. Tű, kötszer, branül és minden egyéb, ami kellhet neki a megkínzásomhoz. Mondanom sem kell, hogy nagyot tévedtem, mert egyáltalán nem fáj, mikor megszúrják a portot, a tű hatalmas és vastag, de tényleg meg sem érzi az ember. Vért vesznek, amit gyorsan letesztelnek, hogy minden rendben van és megkezdhetik a kezelést.



Természetesen a véremmel minden rendben volt, tekintve, hogy először vagyok ott, még nem csinált semmit a terápia az értékeimmel. 5 órányi tömör unalom következik, lerövidítve: pár per hányinger csillapító, 2 óra vitaminbomba, 2 óra kemoterápia. Semmit nem éreztem, nem volt savas a vérembe érve, nem akartam meghalni, sem hányni, semmi.. teljesen normálisa infúzió. Ezzel el is érkeztünk a legnagyobb titokhoz, mi a fene az a pumpa és miért kapom és amúgy is fájni fog?



Amit a kezemben láttok, kis flaskát, na az a pumpa, amit egy kis cső összeköt a portomban lévő branüllel és ezáltal 24 órán át (vagy csak 22) adagolja a kemógyógyszert. Nem fáj, nem érzel semmit, csak kényelmetlen vele aludni. Én buta pár alkalommal úgy aludtam, hogy a nyakamban lógott, utána rájöttem, hogy kényelmesebb, ha az ágytámlára ráakasztom és megpróbálom az éjszakai pisiléskor nem kirántani.

Mondanom sem kell, hogy reggelre valami történt és az egész pizsamám tiszta nedves volt. Beérve az onkológiára kiderült, hogy túl mozgékony vagyok alvás közben, mert kihúztam a tűt. Ez a következő 10 alkalommal meg fog történni, míg nem a legnagyobb tűt kapom. Alapvetően 20-22-es tűt használnak a kemoterápián, hát nekem sikerült kiharcolnom a 36-ost.
Tehát kedden 9-kor megérkeztem újra a kemoterápiára. Pumpát leszerelik rólad és felszerelnek az infúzióra. Hányingercsillapító és 2 óra vitaminbomba, ma már nem jár kemóanyag, csak az, ami a pumpában van. Két órát sikerült megspórolnom. Az orvos megadta a praxis wifikódját, így még internettel is el voltam látva. Másnap már csak a pumpa eltávolítása miatt kellett bemennem. Ilyenkor egy kis sósvízzel átmossák a portot, kihúzzák a branült és utadra is engednek.

Vártam a haldokló mellékhatásokat. Vártam, hogy a halálért fogok könyörögni. Semmi. Az első 3 alkalommal semmi mellékhatást nem tapasztaltam, amivel úgy is gondoltam, hogy én vagyok a világ legfaszább betege, fiatal vagyok és kemény, rám még a kemó sem hat. Elkiabáltam. A 4. alkalomnál olyan fejfájásom és hányingerem volt, lázas voltam, nem bírtam aludni. Tényleg agyonütésért könyörögtem. Másnap telenyomtak mindennel. Hát igen. Cukorbeteg vagyok és nem kaphatok szteroidot, ami elnyomja a mellékhatásokat. Következő alkalommal még rosszabbul voltam, még erősebb hányinger, még erősebb fejfájás, még magasabb láz. Az orvos úgy döntött, hogy le van szarva a cukrom most átmenetileg, játszanom kell az inzulinnal, de a mellékhatások nagyon nem jók. 8 mg szteroidot kapnak a többiek, nekem 4-et írt fel a kezelésemhez. Mondanom sem kell, hogy szart sem ért nálam. Kezelésről kezelésre egyre szarabb lett, éjszakánként fel kellett hívni az orvost, mert nem hatottak a gyógyszerek. Hétfőnként rosszul voltam, amitől belapátoltam 6 féle gyógyszer, amitől másnap fejfájásom volt, kómás voltam, konkrétan a nyálam folyt, annyira voltam magamnál. 3 féle hányinger csillapító, ibuprofen a lázra, fejfájás csillapító, nyugtató.. Az utolsó két alkalomnál őúgy döntött az orvos, hogy inkább nem ad már kemót, mert nagyon rosszul viseltem.

A legérdekesebb az volt, hogy kéthetente kaptam a kezelést, kéthetente 1 napig borzalmasan szarul voltam, másnap kómás, de a többi napon az ég világon semmi bajom nem volt. Kétszer volt migrénem, emiatt beutalt koponya mri vizsgálatra, azt hittem epilepsziás vagyok, de nem találtak semmit. Útközben volt egy tüdő CT és egy hasi CT, ilyen "kukkantsuk meg a többi szervedet, ne legyen áttéted" vizsgálat. Szerencsére nem találtak semmit, egyedül a bal mellemben egy cisztát, ezzel elküldött még egy cici ultrahangra, de arra még az orvos is azt mondta, hogy ekkora cickókban az lenne a fura, ha nem lenne. Radiológus is azt mondta, hogy minden második nőnek van, nem rosszindulatú, szóval ráérek leszívattatni akkor, mikor kedvem és időm lesz.

Nem hullott ki a hajam, ritkább lett picit, de levágattam kopaszra, mert természetesen az érzékeny bőrömmel sikerült valamit összeszedni és kíváncsiak voltunk, hogy a fejbőrömön is van-e valami. Nem volt és jelenleg olyan dús a hajam, amilyen az elmúlt 25 évemben nem volt. Igen, én azt akartam, hogy kihulljon a hajam, hogy utána göndören és dúsan nőjön vissza, dúsabb, de nem göndör.


Nem egy hosszú sztori a kemóról, de tényleg minden alkalom ugyanúgy zajlott, annyi különbséggel, hogy milyen könyvet olvastam vagy mit vittem reggelire. Elég unalmas. Következőleg mesélek a sztrómáról közelebbről.

Puszik.

2016. március 9., szerda

Az osztályos napok és a szabad hétvége

Sziasztok!

Kicsit be vagyok lassulva, volt itt költözés, vizsgálatok és minden egyéb, meg hát említettem már, lusta vagyok és feledékeny. Itt még csak a kórházi események elmesélésénél tartok, viszont a jelenben túl vagyok a kemoterápián és jövőhét csütörtökön visszateszik Ripley-t (sztóma) a helyére és minden a maga helyes útvonalán fog közlekedni.

DE vissza a meséhez.

Napról napra egyre többet mozogtam, már állvány nélkül, kocsi nélkül, nem csak a folyosón, hanem az udvaron is totyogtam. Szigorúan óránként 10 percet sétálgatnom kellett, szóval az edzésterv is meg volt a maradék egy hétre. Csütörtökön enyhe lelkiterrorral és cuki magyar akcentusom bevetve próbáltam rávenni a főorvost, hogy engedjen haza a hétvégére. Mivel nővérem ápolónő, így beleegyezett, hogy szombat reggeltől vasárnap estig hazaenged, de ha bármi történik azonnal vissza kell mennem a kórházba. Ez éltetett a következő két napban, hogy a hétvégét már otthon tölthetem. Előtte nap volt egy röpke kiborulásom, az első sírás és hiszti, hogy nem bírom tovább. A bélmozgatók borzalmas fájdalmakat és görcsöket okoztak, két falat étel után elfáradtam, hányingerem volt, fájt a hasam, éjszaka nem bírtam aludni, mert nem bírok háton aludni, valamint a sztóma miatt óránként fel kell kelni. Szóval ültem az ágy közepén és sírtam nővéremnek, hogy haza akarok menni, elegem van. Így jött az ötlet, hogy a hétvégére hazakönyörgöm magam a főorvosnál. Szerencsére a bélmozgató gyógyszereket sem kaptam tovább, mert a nővér szólt az orvosnak, hogy szarul vagyok tőlük, viszont az emésztés mennyisége és minősége megfelel az állapotomhoz mérten.

Szombaton reggeli után már ülhettem is a kocsiba és suhantam haza. Hozzáteszem, egy percet nem tudtam élvezni a hétvégéből, mert folyamatosan az járt a fejemben, hogy másnap vissza kell menni és még ki tudja meddig fognak ott tartani. Nőiesség ide vagy oda, valami váladék távozott olyan helyekről, amik elméletben nem funkcionálnak átmenetileg (segg) és teljesen kétségbeestem, hogy valami baj van. Nővérem kardiológián dolgozik, így nem sokat tud a bélrendszerről, de megpróbálta logikus oldalról elmondani, hogy ötször műtöttek, ötször mostak, ha valami baj lenne, már észrevették volna, ez biztos teljesen normális, lehet a nyálkahártya váladéka. Amúgy az. Az orvos elmagyarázta vasárnap, hogy nem kell félni, ez teljesen normális és 1-2 havonta meg fog történni, hiszen a végbélben is van nyálkahártya, így termelődik ott váladék és távozik is.

Hétfőn szóltak, hogy kevés az ágy, így nem tudok tovább magánszobában lenni, szóval bekerültem egy kedves néni mellé. De szóltak, hogy már csak 3 napot leszek itt. Látom a fényt az alagút végén, je!

Szerda hajnali 5-től a vizitig azzal szenvedtem, hogy folyamatosan lejött a sztómacsomagom a hasamról, a negyedik próbálkozás után szóltam a nővérnek, hogy segítsen, de "rossz időzítés" címen ott hagyott a fürdő közepén. Ültem az ágyon összeszart pizsamával, lejött sztóma zacskóval és sírva köszöntöttem a főorvost. Megtartotta a kötelező vizitkört, aztán nővérem hívott és elmeséltem neki az ápolónő kedvességét, fél órán belül ott volt és segített nekem megoldani, így reggeli után összepakoltunk, megkaptam minden papírom, az időpontom az onkológushoz, időpontot varratszedésre és végre otthon voltam már délután, valamivel jobb kedvvel, hiszen már nem kell visszamennem, vagy de? 

Eközben elmentünk az onkológushoz megbeszélésre. Fél éves komplett kezelés, kéthetente két napig fog tartani. Első nap kapok vitaminbombát, hányinger elleni gyógyszert, magát a kemót és egy 24 órás pumpát, abban is kemó anyag van. Másnap már csak vitamin, hányinger elleni és a pumpa. Mintha tudnám, hogy ezek mik, de tényleg részletesen elmondott mindent, készültem egy lista kérdéssel, de mindent megválaszolt. Közepesen agresszív lesz a kezelés, közepesen agresszív volt a tumor. Nyugodtan vehetek tartós tejet és hosszú könyvbe is belekezdhetek. A vastagbélrák 100% gyógyítható, ha időben elkapják. Nyirokcsomók érintettek voltak, ezért kell kapnom a kemót, mert a nyirokvezetéken át eljuthat sejt más szervekbe, ahol tumort tud növeszteni, de mivel jelenleg még nincs áttétem, ez inkább megelőző kezelés. De 10 emberből 6 már a műtéttel egészséges, 2 a kezelés után egészséges és csak 2-nél lépnek fel problémák.
Gyógyszereket felsorolta, valamint azok mellékhatásait, de elmondta, hogy a vastagbélrák az idősek betegsége, így nálam a korom miatt más mellékhatások is felléphetnek, egyesek pedig nem fognak. A másik nagy probléma, hogy a mellékhatások ellen szteroidot kapnak a betegek, amit nekem nem szeretne adni a cukorbetegségem miatt, mert hihetetlenül megtudja emelni a vércukorszintet. Hurrá.
Várható mellékhatások: ujjak zsibbadása a kézfejen, testhőingadozás, láz, sebek lassabban gyógyulnak. De az én kezelésem nem okoz hajhullást, valamint az immunrendszert sem nyomja le, szóval oda kell figyelni, de nem kell a széltől is óvni.
Sikerült viszont bemutatkoznom, mert a megbeszélés végére rosszul lettem, szóval le kellett fektetniük, fél óra pihi után, bénázós cukormérés után jobban voltam és végeztünk is mára.

Két hét morzsázgatós evés és öregasszony mozgás után mentem varratszedésre, amitől szerintem jobban féltem, mint az egész kórházi hercehurcától egészében. De pár nap múlva menni kellett vissza, mert a köldök alatti részen a sebhely be volt keményedve, köldöknél pedig valami váladék jött. Hasi ultrahang után kiderült, hogy a bőr összeforrt, de alatta összegyűlt a sebváladék és nem tudják tűvel kiszívni, így a főorvos egy ollóval, érzéstelenítés nélkül vágott egy 4-5 centis csíkot a bőrön. Na ezt nem kívánom még az ellenségemnek sem. Kurvára fáj, de tényleg. A köldökömnél lévőt is kitágította egy eszközzel és ezeket kellett még 3 hétig tamponálni, hogy ne nőjön be a seb, de a váladék távozni tudjon. Emiatt csúszott a kemoterápia kezdete is. Mivel nővérem szakmabeli, így nem kellett 3 naponta bemenni az ambulanciára átkötözésre, tesómnak adtak hozzá mindent, vagy ő hozott onnan, ahol dolgozik és itthon megoldottuk.

Tehát ez volt a kórházi kalandom, következőleg jöhet a kemoterápia!

Puszik.

2016. február 2., kedd

Lent az osztályon

Sziasztok!

Ez így nem pontos, hogy lent az osztályon, mivel csak az emelet másik oldalára toltak át.

Reggel érkezett a nővérke a szokásos tejbegrízzel (cukorbeteg vagyok, de kit érdekel?), a 4. napon, mikor már reggel, délben, este tejbegrízzel tömnek.. Lényeg, hogy megkaptam a hírt, hogy fürdés és reggeli után olyan 11 óra felé költözöm le osztályra. Privát szobát kértünk, nem azért mert felvet a pénz és nem akarok a földre sem lépni, de nem olyan vészes itt összegben, valamint olyan körülményeket igényeltem a 20 féle zsinórommal, sztómával, amit nem szerettem volna másik 3 német nénivel megosztani. Szégyenlős vagyok.

11-kor érkezett is a nővér, hogy kész a szoba, így ágyastul, éjjeli szekrényestül, plüssmacistul, infúziós állványostul átsétáltunk (én gurultam) az emelet másik oldalára. Szerencsétlenségemre a szülészetre kerültem, de szerencsémre a folyosó legutolsó szobájába. Nevettünk nővéremmel, hogy mikor babasimogatás van, én is odamegyek Ripley-vel (sztómámmal) a kismamák közé és simogatom majd közöttük és nevetek rajtuk, hogy az enyém fél évre szól, de az övéké örökre!

Az osztályos lét pozitívuma, hogy végre kapsz reggel, délben, este enni és normális szilárd ételt, nem tejbegrízt. Igaz a cukorbetegséged Németországban nem igazán veszik figyelembe, ugyanúgy eléd rakják a cukros teát és a lekváros kenyeret. Bár nekem minden nap szólnom kellett, hogy cukorbeteg vagyok, ellenőrizzék a vércukrom, mert mindig elfelejtették. Valamint végre gyógytornász segítségével kocsikázhatsz a folyosón.

Főorvos is látogatást tett nálam, hogy üdvözöljön az osztályon és elmondja, hogy másnap megműtenek újra, végre összezárnak, lekerülnek rólam a gépek, zacskók, katéterek. Jött egy műtős nővérke is később, hogy megbeszélje velem a kemoterápiához szükséges port beszerelését a bőröm alá. Minden műtét és vizsgálat előtt aláíratnak veled 10 féle papírt, elmagyarázzák a menetét a dolgoknak. Bár akármennyire jól beszélek németül, azért az orvosi szakzsargon még magyarul is elég érthetetlen, független attól, hogy nővérem intenzíves nővér a kardiológián, így valamicske fogalmam van dolgokról, de jobb, ha ott van és elmagyarázza utána, hogy mi is fog történni. Na a port elmagyarázásakor nem volt ott, így a magam kis agyával elmondom mi is ez. Régebben rendesen karba szúrták ugye a branült a kemónál és úgy kapták az emberek az infúziót, de ez nem elég higiénikus (tekintve, hogy kemónál az immunrendszer szép szavakkal élve is ratyi), valamint szétcseszi a vénát és elég randa lesz tőle az ember karja, tesóm kolléganője mutatta az övét, ő még úgy kapta a kemót 10x éve. Na ez a port a vállhoz kerül valami főizébizé vénába. Fesliccelik a bőrt és beültetik alá, egy műanyag kupak, aminek az alja belecsatlakozik a vénába.


Könnyebb megszúrni, kisebb a fertőzésveszély stb. Csak vállmodell nem lesz már belőlem, bár bikini modell sem, tekintve a szegcsonttól a szeméremdombig terjedő hasi vágást és a 3 további heget az oldalamon, a sebzacskó, a sebváladékszívó és a sztóma helyét. Hatalmas X-el jelölték a vállamon alkoholos filccel, hogy hova kerül a port, a sebész el ne tévessze!!

Ezzel el is telt a nap, jött az éjszaka, aminél igazán felfedezhető a különbség az intenzív osztály és a sima osztály között. Amiket itt le fogok írni, félreértés ne essék, nem a nővérek hibája. Tudom, hogy túlterheltek, 20 beteg/nővér, míg az intenzíven 3 beteg/nővér. Valamint meg van kötve a kezük a gyógyszereket illetően is, míg az intenzíven jóval szabadabban osztogatják a gyógyszereket a nővérek.

Lekerültem osztályra, viszont továbbra is ágyhoz voltam kötve a rengeteg "accessories" miatt. Valamint még mindig ott volt a katéter, amit időközönként a sztómával egyetemben üríteni kell. Na most egy vastagbél eltávolítás után, valamint 24 óra bélmozgató gyógyszerek miatt a sztómát sűrűn kell üríteni. Ez kb. 2 óránkénti nővérzaklatást jelent (biztos baromira örültek nekem az éjszakások).

Szóval csengetsz, becsattog a szláv morcos nővérke 20 perccel később. Elmondod a problémád, majd kicsattog idegesen, mert hallod, hogy 3 másik szobában csilingelnek. 20 perc múlva visszaér az eszközökkel, megcsinálja. Kicsattog a szobából, de hajnali 3 van és égve hagyja a villanyod. Újra csengetsz, 20 perc késéssel megérkezik. Szólsz, hogy ég a villany (volt, hogy inkább villanynál aludtam, mert nem mertem szólni neki). Lekapcsolja, kicsattog. 30 perc múlva újra csengetsz, mert pityog a perfusor (infúzió), 20 perc eltelik, meddigre visszajön a nővér. Beállítja, elmegy és 30 perc múlva megint csengetned kell, mert tele a sztóma zsákod.

Vagy a gyógyszerek. Jön az éjszakás nővér, bemutatkozik, még mosolyog! Kapsz altatót. 0,5 Tavor, ha szerencséd van, de szart sem ér. 2 óra múlva még mindig nem alszol, csengetsz, 20 perc és megjelenik a nővérke, még mosolyog! Kérsz még egy adag tavort, de fel kell hívnia az orvost, hogy adhat-e neked még. Ez kb. 40 perces procedúra, míg megtalálja az orvost, míg megbeszélik, közben 4 néni akar meghalni. Visszaér, kapsz gyógyszert.. én továbbra sem tudtam aludni, szóval teljesen mindegy. Szólsz, hogy fájdalmaid vannak, megint elcsattog beszélni az orvossal, hogy mit adjon. 

És ez tényleg nem a nővér hibája, mert nagyon jól tudja, hogy mit kell adnia, mennyit kell adnia, feltételezem azt is akár, hogy jobban tudja, mint az orvos. Viszont kevesen vannak, meg van kötve a kezük. 

Másnap a 4. műtős körben voltam benne, kaptam leszarom tablettát, ami végre hatott, szóval félkómásan pakoltak össze. De az előkészítőben rögtön feléledtem, mikor a török anesztes orvos hülye kérdéseket tett fel. Szóltam neki, hogy nem kérek gázos altatást, mert hányingerem van tőle (enyhe hazugság, nincs hányingerem tőle, de szar a szájízem utána). Elkezdett faggatni a maga elég rossz némettudásával, hogy evés közben, evés után szokott-e hányingerem lenni. Nem értettem a kérdést, akkor elkezdte lassabban mondani a kérdést. Szóltam, hogy tudok németül, csak a kérdés lényegét nem értem, hogy ez miért fontos. Mindegy. Nem szokott hányingerem lenni. Akkor 10 perc mélybúvárkodás után sikerült vénát szúrnia a kézfejemben, ekkor megjelent a nővér és ráordított az orvosra, hogy "MAGA MIT CSINÁL?". Ez az a pillanat, mikor elképzeled, hogy ez béna és fel fogsz ébredni a műtét közepén, mikor a beleid ki vannak pakolva magad mellé. Alig vártam, hogy bealtasson, mert a vérnyomásom rögtön az egekben volt és be voltam fosva, hogy ez a török fogja a vesztem okozni. Nem ébredtem fel közben, csak a végén. A műtőből bekerültem az "ébredezőbe". Ahol 2 órát voltam bent, ami nekem 10 percnek tűnt. Most jártam itt először, félhomály, 1 nővérke, sok fájdalomcsillapító. Mennyország! Innen toltak be a szobámba vissza. Dél körül vittek a műtőbe, most volt délután 5, már aggódott a család, hol rejtegetnek. Baromi nagy fájdalmaim voltak, egyik műtét után sem fájt semmim, de most nagyon. Osztályos nővér jól felbaszta az agyát rajta, hogy így toltak le, hogy fájdalmaim vannak. Aztán kaptam valami koktélt, amitől baromi jót aludtam.

Másnap reggel jött a főorvos, hogy minden rendben ment, ma kihúzzák a katétert, sebzacskót, kezdhetek a saját lábamon közlekedni. Hát pisilni menni egy másnapos hasi műtéttel, valamint sztómazacsit üríteni félóránként egy hasi műtéttel. Nem kívánom senkinek. De minden rendben volt, már lassan nem csak a folyosón tudtam sétálgatni, hanem lementem a büféig, ki az udvarra. Lábaim úgy elvoltak sorvadva, hogy életemben nem voltak még olyan pálcika lábaim. Úgy néztem ki, mint egy gesztenye baba.. pálcika lábak, nagy has!

Gyógytornásztól megkaptam a feladatot, hogy óránként egy kör a folyosón, infúziós állvánnyal még buli volt, mert tudtam kapaszkodni valamibe, anélkül már picit részeges a járásom. Valamint meg voltam görnyedve, hiába kaptam hasi fűzőt, nem bírtam kiegyenesedni, mert húztak a varratok, de ettől meg fájt a hátam. De 2,5 hét után először éreztem magam embernek, nem csak egy darab húsnak, ami fekszik az ágyban. 

Az éjszakák nagyon hosszúak voltak, mert nem tudok háton aludni, viszont a sebtől, a fűzőtől, a sztómától nem tudsz oldalra fordulni (én hason alszom alapvetően). Míg kaptam fájdalomcsillapítót, attól mindig elbóbiskoltam 1-2 órácskára, de már nem kaptam semmit, az altató meg nem hatott rám. A sztómát pedig tényleg nagyon sűrűn kellett ürítenem, tehát míg felálltál, elbotorkáltál a mosdóig, kiüríted, visszafekszel. Nem is beszélve a balesetekről, mikor lejön a zacskó, akkor nővért hívni, hogy "tisztába" tegyen. Ahogy kezdtem jobban lenni a műtét után a sebbel, úgy kezdtek kijönni a problémák a sztómával.

De ezt a következő alkalommal!

Folyt. köv.

2016. január 20., szerda

A "mosós" műtétek

Sziasztok!

Régen nem írtam a történetem folytatását, de elfelejtettem, hol lusta voltam, hol pedig haldokoltam a kemótól. Arról majd később.

Ott maradtunk le, hogy volt egy sürgősségi műtétem, mert maradt egy luk a bélen és elöntött a szar, szó szerint. Vulgarizmust félretéve, innen egyre jobban és jobban voltam, leszámítva a műtéteket, amiket ők mosásnak neveztek. Ami annyit takar, hogy betolnak a műtőbe, alszol egy kicsit, míg ők kiszedik a cuccost és átmossák a belsőségeid. Neked teljesen mindegy, mert altatva vagy, szerencsére ébresztés után sincsenek fájdalmaid.

Először azt mondták, hogy csak 3 nap és következő műtétnél összevarrnak, nem így lett. Ébresztéskor izgatottan kérdeztem az orvost, hogy összevarrtak-e. Nem, 2-3 nap múlva újra műtenek, megint mosásra, utána lesz még egy műtét, amikor már összevarrnak. És ott borult ki a bili, ott érte el az agyamat az a bizonyos faszom ki van mindennel. Sírva toltak be az intenzívre, ahol nővérem próbált megnyugtatni, azt hitték azért sírok, mert fáj. Nem fájt, csak elegem volt már a műtétekből.

A legrosszabb része a műtétnek számomra az előkészítő szoba. Ugye kapod a leszarom tablettát, amitől mások horkolnak, én nem. Leszednek a szobában a gépekről, mindent az öledbe pakolnak, majd ágyastul végigtolnak egy kietlen folyosón, liftbe be, liftből ki. Nagy fémajtó, Központi Műtő. Betolnak, ahol rajtad kívül még 5 kába ember fekszik az ágyában. Kivárod a sorod, betolnak egy fém asztal mellé, ha olyan állapotban vagy, átmászol, ha nem, akkor ilyen tálcával áthúznak. Én szerencsére megtudtam tenni, hogy átsegítsem magam. Ott egy kék ruhás embertől kapsz egy szép kék sapkát meg egy csomó meleg betakargatást. Kezed beszorítják az oldaladhoz, másikat kirakják egy ilyen tálcaszerűre. Magaddal hozott kis csomagjaid (katéter, sebzacskó, stb.) felakasszák. Majd nyílik a másik fémajtó és betolnak egy hófehér csempékkel kirakott szobába, ahol ilyen karámszerűen nyílnak a műtők, minden ajtónál várakozik már egy betakargatott beteg. Betolnak az üres karámba. Kattog az óra, számolod a csempéket a falon, mikor a fejed fölött egy hang megszólal, hogy ő az anesztes orvos, ez meg itt a nővérke. Megmérik a vérnyomásod, leszíjaznak.. Természetesen ekkor kezd viszketni az orrod, ilyenkor van egy hajszál a szádban. Ezután kinyílik pandóra szelencéje a lábadnál és betolnak a kurva nagy lámpák alá egy másik szobába. Kapsz egy oxigénmaszkot. Egy csomó ember sürög-forog, de nem beszélnek hozzád. Én azt hittem, hogy az oxigénmaszktól aludni fogok és mikor nem történt meg, kezdem idegeskedni, hogy mi lesz velem, aztán képszakadás. Nagyon rossz, hogy nem szólnak, egy műtét volt, mikor az anesztes orvos szólt, hogy most fogok aludni, nem sokára találkozunk és így lett.

Első mosás után megjelent egy pasas, aki úgy nézett ki, mint a Whitehall a SHIELD-ből. Ami egy német kórházban elég vicces. Kérem szépen ő volt a gyógytornász. Igen, 2 hete nem álltam a lábamra, 2 hete nem ettem, 3 műtét után légzési problémákkal és vérszegényen elég vicces volt a gyógytorna. A legnagyobb mozgás, amire képes voltam, hogy ülni tudtam a mobilizációs székben!
De Whitehall nem adta fel és megjelent egy kedves kis kocsival, amire rá tudsz támaszkodni és tolod magad előtt, így gyakorlod a járást.

Na itt állva tapsoltak, mert eltudtam menni az ajtóig a szobában. Furán hangzik, de tényleg úgy képzeljétek el, hogy a fogmosásban úgy elfáradtam. Ilyen gyengeséget nem kívánok senkinek, főleg nem 24 évesen. Mikor a melletted fekvő 80 éves szívbeteg néni jobban néz ki és mozog, mint te.
Whitehall hozott nekem ilyen kis játékszert, amivel gyakorolnom kellett a légzést, mert még mindig folyamatosan oxigénen voltam, mert szar volt a légzésem. vicces kis szerkezet, annyi a lényeg, hogy nagylevegő és kifúj..
Mikor kifújsz, a kis pöcök az alján felemelkedik, egy egészséges ember kifújáskor megemeli 2500-ig, nekem 500-ig ment, de pár nap után már 1000-1250 volt.

Egyik esti vizitkor a főorvos átnyújtott egy borítékot, miszerint megérkezett a laboreredmény a tumorról. Nem kellett kinyitnom, hogy tudjam mi fog a papíron szerepelni. Rosszindulatú. 56 centimétert vettem ki a vastagbélből, tehát az egészet, valamint a vakbelemet és a 48 darab nyirokcsomóból 12 volt érintett a tumor által, amit ők már áttétnek vesznek. Kemoterápiát megbeszélik majd velem, mikor odakerül a sor, kapok majd időpontot az onkológiára. Hivatalosan is rákos voltam. Igen, voltam. Kivették. A kemoterápiát megelőzésből kell végigcsinálnom, mert az érintett nyirokcsomók miatt a nyirokvezetékeken át eljuthat egy kósza sejt más szervembe és azt a kósza sejtet még időben ki kell nyírni.

Mindenkit érdekelt, hogy viselem a hírt. Nem rázott meg. Tudtam, valahol mélyen tudtam, így nem lepett meg. Nem voltam elkeseredve, nem féltem, nem voltam dühös. Kiakartam már jönni a kórházból, haza akartam menni, ennyi.

Megvolt a következő mosás, addigra már a kiskocsimmal a folyosón is tudtam menni egy kört, igaz egy csiga gyorsabban mozgott nálam, de nem akartam meghalni 2 lépés után már.
Már enni is kaptam.. Gyerekek, én még annyira nem élveztem egy toast kenyeret kockasajttal és paradicsomlevessel, mint akkor. Minimum egy 300 ezer forintos francia étterem séfajánlatának éreztem.

Megjelent az egyik orvos, hogy vért vesznek, mert szeretnének két egység vért adni, mert nagyon vérszegény vagyok. Na ezután lett színem végre, nem úgy néztem ki, mint akit most tolnak boncolásra. Oxigént is elvették már. Bár leginkább a rohadt EKG géptől akartam megszabadulni, mert mindig akkor csipog, mikor végre bebóbiskolsz.

Ezzel érkezett a boldog hír is, hogy kikerülök az intenzívről, mehetek osztályra, ott kalézolhatok a ferrarimmal. De ami a legjobban boldoggá tett, hogy ott kapok végre enni!!

Nagyon jó volt az intenzíven miután jobban éreztem már magam, néztem a sorozataim a laptopról, a horvát anesztes orvos hajnali 3-kor mindig bejött dumálni hozzám. Leült a székre, feldobta a lábát az ágyamra, eldumáltunk. Elég rosszul aludtam a kórházban, 2-3 órákat max. Hiányoztak, miután lekerültem osztályra, nem csak azért, mert ott nem sokat foglalkoznak veled, hanem az intenzíven sokkal barátságosabbak is voltak. Természetesen megértem, mert intenzíven 2-3 beteg jut egy nővérre, míg osztályon 20.

De az osztályos napokról majd a következő bejegyzésben!

Itt folyt. köv.